Foreningens årsmelding for 2017

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01. 2017 – 31.12. 2017

Vi har i denne perioden ikke hatt styremøter hvor styret formelt har vært innkalt. Årsaken er at aktuelle ting har vært tatt opp på telefon og mail samt at nesten hele styret også har sittet i styringsgruppa for Landskonferansen om down syndrom 2018 i Bodø. Det har derfor vært diskutert aktuelle ting som gjelder foreningen, på disse møtene.

 

Vår hjemmeside med adresse www.upsanddowns-nordland.com består. Som tidligere er det leder som legger ut bilder og aktuell informasjon her.

 Ups & Downs Nordland er jo også på facebook, og vi oppfordrer som før om å bruke siden aktivt. Gruppen er lukket slik at bare medlemmer kan se bilder og saker her. Mange bruker gruppa til NNDS og «glemmer» at vi også har en gruppe for Nordland. I disse gruppene er det både betalende medlemmer i foreningen, samt andre interesserte.

 

Medlemstallet viser pr. 31.12.17: 241 (263 i 2016). Av disse er det 45 (50 i 2016) barn/unge med DS. Noen har meldt seg ut og noen har ikke betalt kontingent selv om det er sendt påminnelse på mail.

 

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                        Leder

Astrid Rognan, Bodø                     Økonomiansvarlig

Tom Pettersen                                 Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik          Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy       Styremedlem

Line Stolpen, Bodø                        Varamedlem

Aktivitet

Årsmøte og vintertreff gikk av stabelen på Scandic havet i Bodø 17 – 19 mars 2017.

 

Lørdag var det planlagt foredrag men vi klarte ikke å få noen til å stille opp, så det ble erfaringsutveksling blant foreldrene. På formiddagen tok noen med seg barna på bowling mens 4 personer hadde stand på City Nord for å markere den kommende internasjonale dagen. Her leverte vi ut info samt ballonger til barn.

På ettermiddag var det årsmøte med besøk av Bjørn Næss fra NNDS ang en sak om foreningstilknytning til NNDS å kvelden ble avsluttet med tacobuffet.

Søndag var det aktivitet på Bratten aktivitetspark med grilling til lunch her.

I henhold til vedtak på årsmøtet der Cecilia Richter og Cathrine Birkelund påtok seg hovedansvar for høsttreff 2017 ble det treff på Saltfjellet hotell Polarsirkelen helgen 22.-24. september 2017.

Programmet var lagt opp med ankomst fredags kveld med pizza, film og lek. Lørdag var det uteaktiviteter for hele familien, lunch i grillhytta, film og felles kvelds. Søndag var det quiz for alle og avsluttet med lunsj. Stor takk til Cecilia og Cathrine for vel gjennomført arrangement.

Økonomisk støtte

Foreningen har gitt reisestøtte og dekning av en del mat og aktivitetsutgifter på begge treff, samt noe støtte til overnattingsutgifter.

 

Annet

Leder har ikke fått tilbakemeldinger fra de andre kontaktpersonene i fylket om at de har hatt noen kontakt med nye familier og barn med DS.

Vi har heller ikke væt på noen foreldresamling på barnehabiliteringen i løpet av året.

Landskonferansen om down syndrom 2018

Styringsgruppa for LK 2018 har bestått av følgende personer: Grethe Riber – leder, Kirsti Mentzoni, nestleder, Astrid Rognan, økonomiansvarlig, Lars Ivar Henriksen, Hans Einar Jensen og Ingunn Bakke Foss fra Ups & Downs Nordland. I tillegg har vi hatt to representanter fra NNDS – Bjørn Næss og Anne Grethe Einang. Det har vært flere møter i gruppa hvor alle har deltatt og noen møter hvor de lokale har deltatt. Det har vært en stor og omfattende jobb som har vært både spennende og til tider frustrerende av ulike årsaker. Vi har også hatt et godt samarbeid med Reise- og Konferanseservice som har hatt ansvar for hjemmeside, og alt av booking mv her.

Økonomi:

Foreningen har fortsatt god økonomi. Vi søker årlig om midler fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg av og til.

 

 

Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å minne om muligheten og verve i vei, da vi hadde 63 personer som har registrert vår forening som grasrotmottaker i 2017.

 

Det oppgis navn på forening eller organisasjonsnr ( 993 303 305 ) ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller. Nedenfor følger en statistikk fra Norsk tipping som viser hva vi har fått av inntekt her uten at det koster oss noe ekstra. Konklusjon: Fortsett å verve

 

     
     
     

 

 

 

 

Tidligere historikk på grasrotmidler fra Norsk tipping:

 

 

 

 

 

 

Fondet:

 

Vi har ikke brukt penger fra fondet i 2017

 

Internasjonal Downs Syndrom dag:

Den internasjonale Down Syndrom dagen er som kjent 21.3.  Vi hadde stand på City Nord i Bodø et par timer den 18.3 for å markere litt i forkant av dagen. Her ble det delt ut ballonger og informasjonsmateriell for foreningen. Ballongene var i alle fall populært hos barna. Ellers har vi som tidligere oppfordret våre medlemmer om å markere denne, da det er vanskelig å få til en felles markering på dagen. Mange har hatt «aksjon» med ulike sokker den aktuelle dagen for å feire mangfoldet.

 

     

Medlemstallet har som tidligere nevnt gått litt ned men det vil alltid variere litt. Noen melder seg ut av ulike årsaker og av og til får vi nye medlemmer. Det er viktig at vi er synlig og har litt aktivitet slik at eventuelle nye borgere også får vite om oss.

Engasjementet i foreningen er ikke alltid like stort og vi er jo et langstrakt fylke. Vi har oppfordret om å samles lokalt der det er mulig.  I Bodø er det flere av medlemmene som deltar på samme aktivitet og foreldregruppa har til tider organisert treff hjemme hos hverandre. Det er flott for både barna og voksne at man kan møtes enten på aktiviteter eller bare være sosiale sammen på fritiden.

Hvis vi klarer å bli mer synlige så får vi kanskje flere medlemmer som igjen kan gjøre det lettere å få større engasjement og aktivitet.

Foreningen er viktig både for oss som har vært med fra starten, men også for nye som kommer til. Vi har stor nytte av hverandre både erfaringsmessig og ikke minst for barna og ungdommen som treffer hverandre av og til.  Vi håper at 2018 kan bli et år med aktiviteter og at vi kan finne en flott markering for å feire at foreningen fyller 10 år i 2018.

På vegne av styret

Grethe Riber

leder

Foreningens årsmelding for 2016

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01. 2016 – 31.12. 2016

 

Vi har i perioden hatt 2 styremøter, og det var 21.april og 10. november 2016.

Vi har ikke hatt møte hvor alle i styret var samlet. Ting som har måtte diskuteres i løpet av perioden, har som tidligere vært tatt opp pr. mail og telefon.

 

Vår hjemmeside med adresse www.upsanddowns-nordland.com består. Leder prøver å legge ut nye bilder og informasjon,og statistikken viser i alle fall at vi har en del besøk i ny og ne her.  Det er som tidligere få innspill fra medlemmer om hva som ønskes publisert, og lite engasjement når det gjelder å få publisert nye bilder fra aktiviteter mv. her. Ups & Downs Nordland er jo også på facebook, og vi oppfordrer som før om å bruke siden aktivt. Gruppen er lukket slik at bare medlemmer kan se bilder og saker her. Mange bruker gruppa til NNDS og «glemmer» at vi også har en gruppe for Nordland.

 

Medlemstallet viser pr. 31.12.16: 263 (253 i 2015). Av disse er det 50 (46 i 2015) barn/unge med DS. Noen utmeldte både støtte og hovedmedlemmer, og noen nye som kom til. Totalt litt økning og det er jo flott.

 

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                           Leder

Astrid Rognan, Bodø                        Økonomiansvarlig

Christer Eliassen                                Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik                 Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy            Varamedlem

Aktivitet

Årsmøte og vintertreff gikk av stabelen på Polarsirkelen Hotell på Saltfjellet 4 og 5 mars 2016.

 

Vi startet med årsmøte på lørdagen og etter dette ble det lek i akebakken og grilling av pølser ute i grillbua. Vertskapet stilte med scooter og slede så alle som ville fikk en runde i løypa. Vi fikk også mate rein som sto i innhegning bak hotellet.

Søndag hadde vi foredrag med leder av Bodø lokallag av NFU. Hun delte foreldreerfaringer og sa litt om ulike fritids- og ferietilbud, samt snakket litt om NFU. Det var dessverre få familier som deltok denne helgen og vi kunne ønsket mange flere.

 

Høsttreffet ble lagt til Sandnessjøen 2 – 4 september 2016. Her var også deltakelsen

forholdsvis liten. Lørdag gikk turen til Tømmervika opplevelsessenter på Offersøy hvor det

var padling i kano samt uteaktiviteter. Søndag var det lagt opp til erfaringsutvekling mellom

familier men pga lav deltakelse og at noen skulle reise tidlig, ble dette rett og slett kansellert

etter avtale med deltakerne.

 

Økonomisk støtte

Foreningen har gitt reisestøtte og dekning av en del matutgifter til begge treffene samt støtte til 13 personer som deltok på LK 2016 på Fornebu.

Annet

Leder har ikke fått tilbakemeldinger fra de andre kontaktpersonene i fylket om at de har hatt noen kontakt med nye familier og barn med DS.

Vi ble invitert til barnehabilitering høsten 2016 når det var samling for nye familier. Her deltok Grethe Riber med Amalie, og Ingunn Bakke Foss med Markus og Andrea. Vi traff 4 familier som deltok på sitt første opphold, og 3 av familien tegnet seg som medlemmer i vår forening og det er vi jo veldig glad for.

 

Landskonferanse om down syndrom

Foreningen fikk forespørsel fra Norsk Nettverk for Down Syndrom om vi kunne være arrangør av neste landskonferanse (2018) som arrangerer annet hvert år. Dette takket vi ja til og det ble offentliggjort på årets landskonferanse på Fornebu. Det betyr at vi står som arrangør av den 10. landskonferansen samme år som foreningen fyller 10 år.

Økonomi:

Foreningen har god økonomi. Vi søker årlig om midler fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg.

 

Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å minne om denne muligheten og verve i vei, da vi har 63 personer som har registrert vår forening som grasrotmottaker.

Det oppgis navn på forening eller organisasjonsnr( 993 303 305 ) ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller. Nedenfor følger en statistikk fra Norsk tipping som viser hva vi har fått av inntekt her uten at det koster oss noe ekstra. Konklusjon: Fortsett å verve

     
     
     

Fondet:

Foreningen har ikke brukt penger fra fondet i 2016.

 

Internasjonal Downs Syndrom dag:

Den internasjonale Down Syndrom dagen er som kjent 21.3. Vi har oppfordret våre medlemmer om å markere denne, da det er vanskelig å få til en felles markering på dagen.

 

Lederens sluttkommentar:

Medlemstallet viser en liten økning og det er bra. Noen har som nevnt meldt seg ut av ulike årsaker, men nye har jo også kommet til.

 Vi er glad for nye støttemedlemmer, så det er bare å verve.

Engasjementet i foreningen har vært dalende. Når man ser på deltakelsen på de 2 treffene som ble arrangert i 2016, kan man undre om vi har utspilt vår rolle. Arrangementene kan ikke være avhengig av om leder deltar eller ikke. I Sandnessjøen var det kun leder fra styret som deltok.

Mange familier har flere aktiviteter og man gjør sine prioriteringer. Som arrangør er det skuffende å legge mye arbeid i et arrangement både med å finne sted og organisere avtaler med hoteller mv, og så ender man opp med få deltakere. Det ser ikke ut som at valg av sted har betydning for deltakelse. Vi må nok legge om strategien her. Leder ønsker ikke hele tiden å mase på at medlemmene må delta, og jeg syns det er lite motiverende å arrangere treff når vi er så få.

På veien videre må vi i fellesskap jobbe for å bli mer synlige. Vi må vise at vi er her slik at de nye som kommer til vil være en del av vår fellesskap. Våre kontaktpersoner til fødeavdelingen må være aktiv i sin kontakt med sykehus/fødestue slik at de vet om oss, og informerer foreningen når nye borgere med DS blir født.

For 2017 tror jeg nok at vi må endre på måten det blir organisert og arrangert treff i foreningen. Dette tar mye tid, samt at nesten hele styret også skal jobbe med landskonferansen som skal arrangeres i 2018.

 Jeg håper likevel på større engasjement når vi skal ha aktivitet. I hverdagen håper jeg at vi som har barn med DS prøver å ha kontakt med hverandre, slik at både barna og de foresatte har en felles arena, noe som kanskje er enda viktigere for de større barna enn for de små. Når ungene er små er det foreldrenettverket som er en god støtte.

Da håper jeg at 2017 blir et år med engasjement både med tanke på LK 2018 samt for foreningen som fyller 10 år i 2018.

 

Mvh leder Grethe Riber

Foreningens årsmelding for 2015

 

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01. 2015 – 31.12. 2015

Vi har i perioden hatt bare 1 styremøte, og det var 21.04.15 i Bodø. I tillegg hadde vi et lite internt møte i etterkant av treffet i Rana i september, men dette ble det ikke skrevet referat fra.  Vi har ikke hatt møte hvor alle i styret var samlet. Ting som har måtte diskuteres i løpet av perioden, har som tidligere vært tatt opp pr. mail og telefon. Styrets medlemmer er som kjent ikke bosatt på samme sted, og da vil det naturlig nok være utfordringer med å samle alle til møtevirksomhet.

 

Vår hjemmeside med adresse www.upsanddowns-nordland.com består enda.  Jfr. statistikk så har vi en del besøkende her og det håper vi fortsetter. Det er som tidligere få innspill fra medlemmer om hva som ønskes publisert, og lite engasjement når det gjelder å få publisert nye bilder fra aktiviteter mv. her. Ups & Downs Nordland er jo også på facebook, og vi oppfordrer som før om å bruke siden aktivt. Gruppen er lukket slik at bare medlemmer kan se bilder og saker her.

 

Medlemstallet viser pr. 31.12.15: 253 (250 i 2014). Av disse er det 46 (45 i 2014) barn/unge med DS. Vi har altså 1 i økning av medlemmer med DS i året som gikk.. En familie valgte å melde seg ut, men vi fikk en ny familie på Helgeland som har en ungdom med DS. Noen få utmeldte støttemedlemmer og noen få nye som kom til.

 

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                           Leder

Astrid Rognan, Bodø                        Økonomiansvarlig

Christer Eliassen                                Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik                 Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy            Varamedlem

Aktivitet

Årsmøte og treff for 2015 gikk av stabelen på Radisson Blu i Bodø 6- 8 mars 2015.

 

På programmet sto besøk og foredrag fra Lars Brustad fra NNDS. Vi hadde tur til flymuseet med aktiviteter for alle her, samt et lite musikalsk innslag før felles middag på kvelden. Søndag var det besøk fra Statped og fagteamet i Bodø kommune.

18 familier var påmeldt + noen støttemedlemmer. Det er bra, men det er alltid rom for flere deltakere på treff.

 

Høsttreffet ble lagt til Mo i Rana 4-6 september 2015. Her deltok 13 familier. Lørdag ble det

grottetur i Sætergrotta og søndag fikk vi besøk av lege Kristin Axelsen.

Kristin er søster til Bjørn Terje i Tangerudbakken. Hun fortalte litt om hvordan det var å

vokse opp med Bjørn–Terje som bror, samt litt om veien til Tangerudbakken, og utfordringer

for helsevesenet.

Økonomisk støtte

Foreningen har gitt reisestøtte og dekning av en del matutgifter til begge treffene.

Annet

Grethe fikk telefon fra nyfødtmedisin på vårparten om at det var født et barn med DS. Foreldrene ville vente litt med kontakt og de fikk foreningens kontaktinformasjon fra avdelingen. Leder hørte ikke noe mer og har derfor ikke vært i kontakt med denne familien, men vet hvor de bor i fylket.

Har ikke fått noen tilbakemeldinger fra de andre kontaktpersonene i fylket om at de har hatt noen kontakt med nye familier og barn med DS.

Vi har tidligere vært på årlige besøk på habilitering når det har vært samling for nye familier. Hørte ingen ting i 2015 og regner da med at det ikke har vært noen samling.

Barentssamarbeid med Russland:

Høsten 2012 startet vi en kommunikasjon med en organisasjon i Russland om et prosjekt knyttet til kompetanseutveksling innen sosialisering av barn med Down syndrom. Vi tar det med som en påminnelse om at de kanskje tar ny kontakt, men det har vært stille her siden 2013 så det spørs om det er lagt på is.

Økonomi:

Foreningen har brukbar økonomi. Vi søker årlig om midler fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg.

 

Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å minne om denne muligheten og verve i vei, da vi har 64 personer som har registrert vår forening som grasrotmottaker.

Du oppgir vårt organisasjonsnr ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller. Nedenfor følger en statistikk fra Norsk tipping som viser hva vi har fått av inntekt her uten at det koster oss noe ekstra. Konklusjon: Verv grasrotmottakere.

     

Periode

       Antall spillere

      Generert beløp

 

 

 

 

 

1. Jan. - 30. Apr.

64

765,11

 

2015

64

15 833,67

 

1. Sep. - 31. Des.

64

5 854,17

 

1. Mai - 31. Aug.

66

5 285,28

 

1. Jan. - 30. Apr.

64

4 694,22

 

2014

63

12 002,91

 

2013

57

10 534,50

 

2012

60

11 302,75

 

2011

54

11 747,87

 

1. Sep. - 31. Des.

54

4 471,09

 

1. Mai - 31. Aug.

48

4 073,55

 

1. Jan. - 30. Apr.

49

3 203,23

 

2010

44

9 480,57

 

2009

37

8 152,25

 

Fondet:

De er brukt kr 6 500,- fra fondet i 2015 og dette gikk til aktivitetene for barna som var ved Norsk Luftfartmuseum i Bodø ved treffet i mars.

 

Internasjonal Downs Syndrom dag:

Den internasjonale Downs Syndrom dagen er som kjent 21.3. Vi har oppfordret våre medlemmer om å markere denne, da det er vanskelig å få til en felles markering på dagen.

 

Lederens sluttkommentar:

 

Medlemstallet har vært stabilt i året som gikk. Jeg ønsker jo selvfølgelig at vi skal få mange nye familier hvert år men så lenge vi ikke har stor nedgang får vi vel si oss fornøyd. Vi er glad for nye støttemedlemmer som f.eks andre familiemedlemmer som besteforeldre og andre nærpersoner , så det er bare å verve. Engasjement og aktivitet i foreningen er ikke så stort. Vi har stort sett 2 treff i året, et på vinteren med årsmøte og et på høstparten. Kanskje det er nok? Mange familier har flere aktiviteter og interesser så det er jo en mulighet at det rett og slett kan bli for mye også. Likevel er det veldig skuffende når man legger mye arbeid i et arrangement både med å finne sted og organisere avtaler med hoteller etc, og så ender man opp med få påmeldte. Vi har prøvd å veksle på arrangementssted mellom nord og sør, men det ser ikke ut som at arrangementssted har betydning for deltakelse. Vil man delta, så kommer man enten det er i sør eller i nord.

Foreningen består av medlemmene og ikke bare leder og styret alene. Undertegnede føler ofte at mesteparten av jobben faller på leder, og hadde til tider ønsket større deltakelse både fra styrets medlemmer og medlemmene ellers i foreningen. Hvorfor det blir slik er vanskelig å si, men det er kanskje et kjent problem generelt i lag og foreninger? Når det blir slik så lurer man av og til på om vi som forening har utspilt vår rolle. Hva vil vi? Skal vi bestå eller kaste inn håndkleet? Er det bruk for oss?

På veien videre må vi i fellesskap jobbe for å bli mer synlige selv om vi ikke har politisk slagkraft slik som f.eks NFU har. Vi må vise at vi er her slik at de nye som kommer til vil være en del av vår fellesskap. Våre kontaktpersoner til fødeavdelingen må være aktiv i sin kontakt med sykehus/fødestue slik at de vet om oss, og informerer foreningen når nye borgere med DS blir født.

Som leder kan jeg ha mange tanker og ønsker for foreningen. Jeg håper vi er en foreningen som medlemmene trives i selv om aktiviteten ikke er så stor. Jeg håper på større engasjement. I hverdagen håper jeg at vi som har barn med DS prøver å ha kontakt med hverandre da jeg tror at våre barn trenger hverandre mer etter hvert som de blir større. De ser kanskje at de er ulik de andre og har større hjelpebehov, og da er det godt å vite at man ikke er alene. Det er ingen tanke om å plassere noen i «en boks» da våre barn med Downs syndrom selvfølgelig skal være en del av fellesskapet både i barnehage, på skolen og videre i arbeidslivet.

 

Da håper jeg at 2016 blir et år med engasjement og mange gode ideer fra våre medlemmer og at foreningen kan bestå og vokse videre.

Mvh leder Grethe Riber

 

 

Foreningens årsmelding for 2014

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01. 2014 – 31.12. 2014

 

Vi har i perioden hatt bare 2 styremøter, og ingen av disse samlet hele styret.   Møter er avholdt 30.04.14 og 23.10.14.   Ellers har styret hatt kontakt pr. mail og telefon når det er ting som har måttet diskuteres.

 

Vi hare fortsatt samme hjemmeside som tidligere med adresse www.upsanddowns-nordland.com . Jfr. ukentlig statistikk så har vi en del besøk her og det er jo gledelig. Vi får få innspill fra medlemmer om hva som ønskes publisert, og det er heller ikke så mange nye bilder å vise da våre medlemmer ikke sender inn så mange bilder for publisering her. Ups & Downs Nordland er jo også på facebook, og her blir en del lenker til saker i media videreformidlet. Gruppen er lukket slik at bare medlemmer kan se bilder og saker her.

 

Medlemstallet viser pr. 31.12.14: 250 (236 i 2013). Av disse er det 45 (39 i 2013) barn/unge med DS, og det er en oppgang på 14 medlemmer i 2014. En del støttemedlemmer har falt fra samt en hovedfamilie som ikke ønsket å være med, men vi har likevel økt antall i forhold til 2013 og det er gledelig.

 

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                            Leder

Astrid Rognan, Bodø                         Økonomiansvarlig

Lars Ivar Henriksen, Bodø                 Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik                  Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy              Varamedlem

Aktivitet

Årsmøte og treff for 2014 gikk av stabelen på Sulitjelma Hotell i Sulis 14-16 februar 2014.

 

Vi hadde tur til slalombakken hvor det var mulighet for både ski og aking, samt spiste lunch i gamme ved Sulitjelma turistsenter. Kari på 26 år fortalte om sitt liv med Downs syndrom og på ettermiddag og kveld på lørdag var det tilbud om både basseng og badestamper, før det var tid for middagsbuffet og musikalsk underholdning. Søndag hadde vi tema PPT med foreleser Atle Andreassen.

Deltakelsen var ikke så stor, kun 10 familier kom, samt at en familie måtte dra hjem lørdag pga. sykdom.

 

Høsttreffet ble lagt til Mosjøen og Fru Haugans Hotell 5 – 7. september 2014. Her deltok 17 familier og vi hadde aktiviteter utendørs både lørdag og søndag med tur til Trollvar naturpark hvor vi hadde masse aktiviteter og utelunch på lørdag, samt ridning på gård på søndag. Vi hadde også foredrag om bruk av velferdsteknologi og et musikalsk innslag på lørdags kveld.

 

Økonomisk støtte

Foreningen har gitt reisestøtte og dekning av en del matutgifter til begge treffene. Vi ga også økonomisk støtte på kr. 1 000,- pr. deltaker som ønsket å reise på LK 2014 i Trondheim.

Annet

Grethe har vært på ett besøk på fødeavdelingen ved Nordlandssykehuset i Bodø i 2014. Fikk en telefon fra avdelingen i påsken, med informasjon om at det var født en liten gutt med DS og familien tok gjerne mot besøk. Det var hyggelig. Har ikke fått noen tilbakemeldinger fra de andre kontaktpersonene i fylket om besøk til nye familier.

Vi fikk ny kontaktperson ved Nordlandssykehuset Vesterålen i høst, da Solveig Tjøtta har flyttet. Her har Tine Nordrum meldt seg, og det er vi veldig glade for.

Vi har vært på vårt årlige besøk på habiliteringen i november 2014, da det var samling for nye familier som har fått barn med DS. Foruten Grethe og Amalie, deltok Cecila og Christer med datteren Frida. Her møtte vi 3 familier fra Bodø, Mosjøen og Bjerka og alle er nå medlemmer i Ups & Downs Nordland og det er gledelig.

Barentssamarbeid med Russland:

Høsten 2012 startet vi en kommunikasjon med en organisasjon i Russland om et prosjekt knyttet til kompetanseutveksling innen sosialisering av barn med Down syndrom. Det ser ut som dette prosjektet har stoppet opp fra Russland sin side da vi ikke har hørt noe i 2014 og nesten ingen kontakt i 2013 heller. Vi får ta opp saken til ny vurdering hvis Russland tar kontakt på nytt.

Økonomi:

Foreningen har solid økonomi. Vi søker hvert år om midler fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg.

Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å minne om denne muligheten og verve i vei, da vi kun har 63 personer som har registrert vår forening som grasrotmottaker.

Du oppgir vårt organisasjonsnr ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller. Nedenfor følger statistikk fra Norsk tipping som viser at siden starten har vi fått litt over 63 000 i midler uten at det koster oss noe ekstra – konklusjon: Verv grasrotmottakere.

     

-

     

 

Periode

Antall spillere

Generert beløp:

+

2014

63

12 002,91

+

2013

57

10 534,50

+

2012

60

11 302,75

+

2011

54

11 747,87

+

2010

44

9 480,57

+

2009

37

8 152,25

 

Det er ikke brukt midler fra fondet i 2014.

 

Internasjonal Downs Syndrom dag :

Den internasjonale Downs Syndrom dagen er som kjent 21.3. Vi har oppfordret våre medlemmer om å markere denne, da det er vanskelig å få til en felles markering på dagen. En del av våre medlemmer deltok på LK 2014 i Trondheim den aktuelle dagen, og her ble dagen markert på landskonferansen.


Lederens sluttkommentar:

Det er gledelig at medlemstallet steg også i 2014. Oppfordrer som tidligere våre medlemmer til å verve nye medlemmer som eksempelvis tanter, onkler og besteforeldre hvis mulig. Alle er viktige støttespillere for foreningen vår.

Engasjement fra våre medlemmer er som tidligere viktig, både når det gjelder aktiviteter og treff, samt innspill og ønsker til hjemmesiden vår. Vi er et langt fylke og vi prøver etter beste evne å veksle på hvor vi har våre treff. Her er vi avhengig av medlemmene som kan bidra med forslag og hjelpe til med å innhente tilbud på lokaliteter og aktiviteter på stedet. Det er ikke enkelt å sitte i Bodø og finne noe som alle blir fornøyd med, og slik vil det kanskje alltid være. Likevel er vi helt avhengig av at dere som medlemmer bidrar, eller så ender vi opp med at treff alltid vil være i nærområdet der styret er kjent.

Deltakelsen på våre arrangement vil alltid variere da man jo prioriterer hva man vil delta på. Det ligger mye jobbing bak et arrangement (av få personer), og det er da skuffende når deltakelsen blir lav. Vi sendte ut en undersøkelse etter treffet i Sulitjelma i februar 2014, hvor vi ba om tilbakemelding på sted og innhold for å få større deltakelse. Vi fikk ikke noen klare svar tilbake.

Da har vi vel 6 år bak oss som offisiell forening (startet høsten 2008), og kanskje vi må starte planlegging av et jubileum? Forslag mottas med takk.

Som leder håper jeg jo at både foreningen og antall grasrotmottakere fortsatt vokser i 2015 og at engasjement vil stå i fokus for å synliggjøre foreningen. De få som sitter i styret kan ikke gjøre jobben alene.

Foreningens årsmelding for 2013

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01. 2013 – 31.12. 2013

 

Vi har i denne perioden hatt bare 2 styremøter, og ingen av disse samlet hele styret.  Møter er avholdt 24.04.13 og 03.10.13.  Ellers har styret hatt kontakt pr. mail og telefon når det er ting som har måttet diskuteres.

 

Vår hjemmeside med adresse www.upsanddowns-nordland.com er godt besøkt jfr. statistikk.  Det har i året som gikk vært få innspill fra våre medlemmer, til nye ting på hjemmesiden vår. Det kan være alt fra bilder, linker til saker i media eller andre ting som man kanskje burde omtalt. Leder som administrerer denne siden har tidligere ønsket tips og innspill, og det gjelder fortsatt.

 

Medlemstallet viser pr. 31.12.13: 236 medlemmer (209 i 2012). Av disse er det 39 barn/unge med DS, og det er en gledelig oppgang på 27 medlemmer totalt i forhold til året før. 6 av disse er barn med DS. Resten er familie, foresatte, slektninger og andre støttemedlemmer.

 

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                           Leder

Astrid Rognan, Bodø                        Økonomiansvarlig

Lars Ivar Henriksen                          Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik               Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy            Varamedlem

Aktivitet

Årsmøte og treff for 2013 gikk av stabelen på Thon Nordlys hotell i Bodø  helgen 1. – 3. mars. Vi hadde foredrag fra fysioterapeut og lege fra Nordlandssykehuset Bodø. Kosthold sto på programmet med laging av smooties for barna samt besøk til 4-H gården med tur i fjøset og kjøring med hest og vogn.

 

Det deltok 13 familier på årsmøte og treffet her. Vi hadde noen ”uheldige omstendigheter” omkring bespisning med for sen mat og mat som ikke kom, men har fått ryddet opp i dette i etterkant med hotellet, i form av avslag på pris.

 

Høsttreffet skulle gått av stabelen på Rognan i månedsskiftet august/september med base på Rognan hotell. Vi hadde satt opp blant annet gårdsbesøk og tur til basseng, men måtte dessverre avlyse dette treffet da det var så få påmeldte. Det var litt trist med tanke på at forrige høsttreff samlet ca. 70 deltakere i Mo i Rana.

Økonomisk støtte

Foreningen har gitt reisestøtte til det ene treffet som vi arrangerte i Bodø, samt sponset inngang for barna ved et høsttreff som vi hadde på Lekedilla.

Annet

Vi har vært på vårt årlige besøk på habilitering i september 2013, da det var samling for nye familier som har fått barn med DS. Foruten Grethe og Amalie, deltok Cecila og Christer med datteren Frida. Her møtte vi to familier fra Rana og Vesterålen.

Ellers deltok Grethe og Amalie på Nrk Nordland på radio på den internasjonale Down Syndrome dagen 21.3 så her fikk vi profilert foreningen litt.

Barentssamarbeid:

Høsten 2012 startet vi en kommunikasjon med en organisasjon i Russland om prosjektet knyttet til kompetanseutveksling innen sosialisering av barn med Down syndrom. Russiske foreldre til barn med Down syndrom fra Murmansk og representanter fra myndigheter ville gjerne bli kjent med norsk erfaring i sosialisering av barn med Down syndrom i Norge. Her har det visstnok ikke skjedd så mye i løpet av 2013, men Hans Einar Jensen og Anne Nilsen i Narvik står fortsatt som kontaktpersoner i dette prosjektet. Utspillet ligger på Russland sin side, og har ingen økonomiske utgifter for oss.

Økonomi:

Foreningen har solid økonomi. Vi søker hvert år om midler fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg.

Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å minne om denne muligheten og verve i vei. Du oppgir vårt organisasjonsnr ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller. Vi oppfordrer alle til å verve så mange som mulig. Vi har mottatt over 50 000 kroner siden vi ble registrert som grasrotmottaker og dette er penger som brukes for våre medlemmer.

Det er ikke brukt midler fra fondet i året som gikk.

Lederens sluttkommentar:

Det er gledelig at medlemstallet i 2013 gikk opp. Vi har ikke fått noen henvendelse fra andre som er født i løpet av 2013 i Nordland, foruten den familien fra Rana som deltok på habiliteringen. Våre kontaktpersoner har heller ikke blitt kontaktet av noen nye, men det kan jo være født barn hvor foresatte ikke har foreningstilhørighet i fokus i den første tiden.

 

Engasjement fra foreningens medlemmer er som tidligere viktig, både når det gjelder hva vi skal finne på av aktiviteter og treff, samt innhold og bilder til hjemmesiden vår. Dette har jeg som leder savnet i perioder, både fra styret og fra våre medlemmer. Jeg føler at det til tider kan bli mas fra min side, men det er viktig at vi som forening viser at vi vil noe for våre medlemmer og at det er aktivitet, slik at medlemmene ikke føler at de bare får en regning i postkassen en gang i året. At deltakelsen vil variere alt etter hvor vi arrangerer treff, og hva vi har på programmet er jo et kjent fenomen, men det er skuffende når det blir så få deltakere at vi ser oss nødt til å avlyse arrangement. Det ligger mye jobbing av få personer bak hvert arrangement og det håper jeg at våre medlemmer forstår.

 

Avslutningsvis krysser jeg fingre for at 2014 blir et mer aktivt år enn 2013, og at foreningen fortsatt vil vokse i vårt langstrakte fylke.

Foreningens årsmelding for 2012

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01.2012 – 31.12.2012

 

Vi har i perioden hatt 2 styremøter, men ingen av disse samlet hele styret.  Møter er avholdt 10.05 i Bodø og 09.09 i Mo i Rana. Leder og økonomiansvarlig har hatt møte på Thon hotell i desember i forbindelse med planlegging og organisering av treff og årsmøte. Ellers har styret kontakt pr. mail og telefon ved behov.

Vår hjemmeside med adresse www.upsanddowns-nordland.com er godt besøkt jfr. statistikk. Leder har flere ganger ønsket mer innspill fra medlemmer og besøkende, både med bidrag av bilder og forslag til hva vi kunne hatt av informasjon her.

Medlemstallet viser pr. desember 2012: 209 medlemmer (226 i 2011). Av disse er det 34 barn med DS, og det er nedgang på 5 i forhold til året før. Resten er familie, foresatte, slektninger og andre støttemedlemmer. Vi har dessverre hatt en liten nedgang i medlemstallet, men håper vi kan snu dette i neste periode. Vi mistet dessverre 2 av våre små medlemmer i året som gikk, og våre tanker går til familiene som er berørt.

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                          Leder

Astrid Rognan, Bodø                        Økonomiansvarlig

Cathrine Jakobsen, Saltstraumen      Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik               Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy           Varamedlem

Aktivitet

 

Årsmøte og treff for 2012 ble holdt på Best Western Hotell i Narvik helgen 10 og 11. mars. Her var ikke deltakelsen så stor, men vi mener likevel det var viktig å prioritere et sted nord i fylket vårt. Høst treff ble arrangert i Mo i Rana i september, og her var deltakelsen gledelig stor. Ca 70 personer deltok med små og store.

Økonomisk støtte

Foreningen har som tidligere gitt reisestøtte ved begge treff, og sponset en del av matutgiftene ved våre arrangement.

Annet

 

Leder har vært på ett besøk ved pasienthotellet i Bodø til et par fra Vesterålen som fikk en gutt med DS i desember 2012.

Grethe og Amalie var også på besøk på barnehabiliteringen i august når habiliteringen har sin faste samling for nye foreldre og barn. Her møtte vi en liten gutt og en jente med foreldre som er fra henholdsvis Helgeland og Lofoten. Begge familiene er nå medlemmer hos oss og det er jo gledelig.

Vi har våre kontaktpersoner ved alle sykehusene i Nordland, og styret har ikke fått tilbakemelding om at det er født andre barn med DS i Nordland i 2012. Det kan jo selvfølgelig være fødsler uten at våre kontaktpersoner blir informert om det. Følgende er registrert som kontaktpersoner for Ups & Downs Nordland:

Brønnøysund – Henriette Måsøy

Rana – Sissel Hanne Holdahl

Sandnessjøen – Marit B.Pedersen

Mosjøen – Jørdi Jakobsen

Lofoten – Renate R. Vingås

Bodø – Grethe Riber og Cathrine B. Jakobsen

Narvik – Anne Nilsen

Vesterålen – Solveig Tjøtta

 

Vi har også Lisbeth K. Larsen i Herøy som er kontaktperson for familier som trenger noen å prate med enten det er i krise/sorg eller andre behov.

 

I september var det en konferanse i regi av Bufetat i Tromsø, med tittelen ”mennesker med utviklingshemming skal heller ikke diskrimineres”. Leder deltok på denne og fikk dekning for opphold og kursavgift fra Bufetat. Hans Einar Jensen var påmeldt, men måtte dessverre melde avbud i siste liten pga. sykdom. Kirsti Mentzoni deltok også, men i regi av Gildeskål kommune. Det ble i etterkant sendt ut div. info og linker på mail fra denne konferansen.

Barentssamarbeid:

 

Vi mottok i høst en henvendelse fra en organisasjon i Russland om prosjektet knyttet til

kompetanseutveksling innen sosialisering av barn med Down syndrom.Russiske foreldre til barn med Down syndrom fra Murmansk og representanter fra myndigheter vil gjerne bli kjent med norsk erfaring i sosialisering av barn med Down syndrom i Norge. Etterpå vil de invitere en norsk gruppe av fagfolk og representanter fra frivillige organisasjoner til Murmansk slik at de kunne få vite om russisk system på stedet og utarbeide anbefalinger om hvordan norsk erfaring kan brukes. Hans Einar Jensen og Anne Nilsen i Narvik påtok seg å være kontaktpersoner i dette prosjektet som fortsetter i 2013 hvis alt går som planlagt.

Økonomi:

 

Vi har fortsatt solid økonomi selv om vårt høsttreff ble en stor utgiftspost. Foreningen må bruke penger for å få inntekter fra det offentlige. Vi søker hvert år om midler fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg.

Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å verve for alle medlemmer. Du oppgir vårt organisasjonsnr ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller. Vi oppfordrer alle til å verve så mange som mulig.

Foreningen har noen midler på egen konto som vi har valgt å kalle et internt fond. Disse kommer fra penger som familiene ønsket ble gitt til oss i forbindelse med de to små medlemmene som tragisk gikk bort. Styret bestemte at det skulle opprettes statutter/regler for bruk av disse pengene. Det er egen sak til årsmøtet angående det.

Lederens sluttkommentar:

Jeg ønsker å takke styret for det samarbeid vi har hatt i året som gikk. Som nevnt tidligere har vi hatt en liten nedgang i medlemstall og det gjelder både støttemedlemmer og familier som har barn med DS. Det kan være ulike grunner til at både familier og enkeltpersoner ikke ønsker å være medlemmer hos oss, og slik vil det vel alltid være at medlemstallet vil svinge litt opp og ned i alle lag og foreninger. Vi må bare være flinke å reklamere for at Ups & Downs Nordland finnes, samt prøve å verve nye medlemmer til foreningen. Medlemstall er alltid viktig når det gjelder søknader i forhold til støtte fra det offentlige. Hvis hver familie verver ett medlem i løpet av 2013 får vi en bra økning, og det kan jo kanskje være et mål?

 

Engasjement fra foreningens medlemmer er viktig både når det gjelder hva vi skal finne på av aktiviteter og treff, samt innhold og bilder til hjemmesiden vår.

 

Vi er fortsatt en liten forening hvor mange kjenner hverandre, og vi ble naturlig nok sterkt preget av bortgangen til våre 2 små medlemmer i året som gikk. Ups & Downs Nordland sender varme tanker til familiene som ble berørt.

 

Jeg håper 2013 blir et aktivt år for små og store medlemmer og at foreningen vil vokse i vårt langstrakte fylke.

Foreningens årsmelding for 2011

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01.2011 – 31.12.2011

 

Vi har i perioden hatt bare 2 styremøter, men ingen av disse samlet hele styret.  Møter er avholdt 11.05. på Saltstraumen hotell og 16.10 på Saltstraumen fritidssenter. Størsteparten av kontakt foregår pr. mail og telefon.

Vi prøver å oppdatere hjemmeside jevnlig, og statistikk viser at den fortsatt er godt besøkt. Kunne ønsket mer innspill fra medlemmer og besøkende, med bidrag av bilder og ønsker.

Medlemstallet viser pr. desember 2011: 226 medlemmer (151 i 2010). Av disse er det 39 barn med DS, og det er økning på 9 i forhold til året før. Resten er familie, foresatte, slektninger og andre støttemedlemmer. Vi har hatt en flott økning i medlemstallet.

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                           Leder

Astrid Rognan, Bodø                        Økonomiansvarlig

Cathrine Jakobsen, Saltstraumen       Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik                Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy            Varamedlem

Aktivitet

 

Årsmøte og treff for 2011 ble holdt ved Saltstraumen hotell 27. februar 2011. Her hadde vi besøk av blant annet Marte Wexelsen Goksøyr som holdt foredrag og viste film. Hun er et forbilde for mange og viser at man kan fungere godt i samfunnet selv om man har Downs Syndrom. Styret er stolt over at vi fikk henne til foreleser på dette arrangementet.

Første helg av september arrangerte vi treff på Hamarøy fiskecamping i et strålende vær. På programmet sto blant annet besøk ved Helland Hestesenter og foredrag om stoffskifte ved lege Ole-Lars Brekke. Tilbakemeldingene på arrangementet var gode.

 Foreningen har hatt et par treff på Lekedilla i Bodø for de som har hatt anledning til å treffes her. I desember var det adventstreff med servering av gløgg og pepperkaker.

Økonomisk støtte

 

Styret ga reisestøtte både ved treffet i Saltstraumen og på Hamarøy. I tilegg har vi valgt å sponse en del måltider m.v. ved våre arrangement.

Annet

 

Leder har vært på kurs/møte på Lærlings- og mestringssenteret som kontaktperson for likemannsarbeid. I tillegg har det vært et kort besøk ved LMS for å fortelle om Ups & Downs Nordland i forbindelse med mestringskurs som de hadde. Her var en deltaker som hadde barn med DS.

Grethe har også vært på ett hjemmebesøk i Bodø til en familie som fikk barn med ds i mars 2011,  og også et besøk ved nyfødtmedisin. Vi har våre kontaktpersoner ved alle sykehusene i Nordland, og foreningen har ikke fått tilbakemelding om at det er født andre barn med DS i Nordland i 2011. Det kan jo selvfølgelig være fødsler uten at våre kontaktpersoner blir informert om det.

Grethe og Amalie var også på besøk på barnehabiliteringen for foreldre som har fått barn med DS. Dette var i april 2011, hvor 3 familier var på opphold på habiliteringen, men bare 2 familier var til stede når vi kom på ettermiddagen.

Økonomi:

 

Økonomien er stabil og bra. Vår inntekt kommer fra tilskudd fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg. Grasrotandel kan gi store inntekter så det er bare å verve for alle medlemmer. Du oppgir vårt organisasjonsnr ved spill hos Norsk Tipping og det koster ikke noe ekstra for den som spiller.

Lederens sluttkommentar:

 

Da vil jeg igjen takke styret for det samarbeidet vi har hatt i perioden som har gått. I tillegg må vi sende en stor takk til alle som er medlemmer og alle som har støttet oss med bidrag i form av gevinster til arrangement, samt både loddkjøp og loddsalg for Ups & Downs Nordland, og bidratt til dugnad på andre måter for foreningen.

 

Nordland er et langt fylke og det er lang reisevei for mange når vi har arrangement. Vi har likevel prøvd å variere på treffsted og deltakelsen vil nok variere etter hvor ting blir arrangert. Jeg håper at 2012 kan inspirere våre medlemmer til treff og engasjement og oppfordrer til innspill og forslag. Det er vanskelig for leder og styret alene og ”finne på” aktivitet. Foreningen er også avhengig av våre medlemmer til medhjelpere der ting skal skje.

 

Da vil jeg avslutte med å oppfordre til aktiv deltakelse og minner om at det er mulig å verve støttemedlemmer til foreningen vår.

Her er foreningens årsmelding for 2010

ÅRSMELDING FOR PERIODEN 01.01.2010 – 31.12.2010

 

Vi har i perioden hatt 3 styremøter, men kun ett styremøte hvor alle i styret var samlet. Møter er avholdt 20.05. i Bodø, og 11.10 og 14.12. på Tverlandet. Ellers foregår det en god del kontakt både på mail og telefon i styret.

Hjemmesiden vår er jevnlig oppdatert og statistikk viser at den er godt besøkt.

Medlemstallet viser pr. desember 151 betalende medlemmer. Av disse er det 30 barn med DS. Resten er familie, foresatte, slektninger og andre støttemedlemmer.  I tillegg har vi en kontaktperson i Rana som ikke er medlem. 7 av familiene var nye medlemmer i 2010, og det er jo kjempeflott. Rekrutteringen vår virker.

 

Styret har i perioden bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                             Leder

Astrid Rognan, Bodø                           Økonomiansvarlig

Cathrine Jakobsen, Saltstraumen          Styremedlem

Hans Einar Jensen, Narvik                   Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy               Varamedlem

Aktivitet

 

Årsmøte og treff for 2010 gikk av stabelen ved Junkerdal Turistsenter mars 2010. Det var ikke den helt store deltakelsen her. Ellers har vi hatt et par treff på Lekedilla i Bodø for de som har hatt anledning til det.

Det var planlagt et kostholdskurs i samarbeid med NFU, men dette ble utsatt og kansellert flere ganger av ulike årsaker. Forhåpentligvis kan vi få det til i løpet av 2011.

Økonomisk støtte

 

Styret valgte å gå ut med støtte i forbindelse med Nord-Norsk treff i Mosjøen i juni. Vi håpet at deltakelsen skulle bli stor fra Nordland og kriteriene for støtte var at man måtte søke NAV/Pasientreiser og få avslag før penger ble utbetalt her. Summen ble satt til kr. 2 000,- pr. familie, og vi har her utbetalt kr 10 000 til deltakere. 5 søknader er levert inn med bekreftet avslag fra pasientreiser.

2 av styrets medlemmer har fått dekket sin deltakeravgift på Landskonferansen som ble arrangert i Bergen i mars. Referat fra konferansen er på hjemmesiden vår.

Besøk ved habilitering/NLSH

 

Grethe og Amalie var invitert på besøk på barnehabiliteringen i juni, når de nye familiene hadde sitt opphold her. I tillegg har Grethe vært på kursdag hos avdeling for nyfødtmedisin ved NLSH og fortalt om foreningen, samt hvordan de opplevde det å være pasient i avdelingen når Amalie ble født.

Grethe har vært på et besøk på nyfødtmedisin, og Line Stolpen har vært på 2 besøk på fødeavdelingen hos nye familier som har fått barn med DS. Begge disse gjelder Bodø. Vi har kontaktpersoner ved alle sykehusene i Nordland, og foruten Bodø har det vært ett besøk av kontaktperson i Sandnessjøen. I Brønnøysund og Mosjøen har det vært kontakt etter hjemkomst med nye familier.

Valgkomite:

 

Saken ble utsatt og delegert til styret etter forrige årsmøte. Astrid Rognan påtok seg oppdraget med å verve valgkomite, og fikk Line Stolpen og Lena Johansen til å påta seg oppgaven. De innehar da vervet for 2 år, det vil si til og med årsmøtet for 2012.

Reklame/annonsering:

 

Foreningen har laget nye krus for salg og gave, samt annonsert i Samfunn for Alle og i bladet Marihøna.

Økonomi:

 

Økonomien er stabil og bra. Vår inntekt kommer fra tilskudd fra Helse Nord og Nordland Fylkeskommune. Andre inntekter er grasrotmidler fra Norsk Tipping, medlemskontigent og loddsalg. I tillegg fikk vi et betydelig beløp rett før jul fra en forening som hadde lagt merke til vårt engasjement. Det er hyggelig og gir stor inspirasjon til videre jobbing for foreningen.

Annet:

På årsmøtet i 2010 ble vi enige om å prøve å få rullering på hvor dette arrangeres, og vi bestemte oss for å prøve å få lagt arrangementet lengre nord, samt at vi inndelte fylket slik at det vekselvis gikk mellom nord og sør. Dette har vi ikke fått til i denne perioden. Styret er avhengig av at medlemmene kan være med å innhente tilbud der vi ønsker å være. Det er svært vanskelig å sitte i Bodø og finne en egnet plass og vite hva som finnes av tilbud f. eks i Sandnessjøen.

 

Vi har jobbet mye på høsten for å få til et bra treff/samling og årsmøte for 2011. Styret syns det er viktig å gi tilbud om foredrag/ha et tema i forbindelse med årsmøtehelga, slik at vi får litt faglig påfyll som foreldre.

Lederens sluttkommentar :   

Jeg vil takke styret for det samarbeidet vi har hatt i året som gikk, og håper den gode dialogen forsetter. Det er viktig at både styret og resten av våre medlemmer kan komme med innspill om hva dere ønsker av foreningen vår. Leder kan ikke arrangere treff eller produsere historier, stoff og bilder til hjemmesiden vår alene.

 

 Det er flott at vi har kontaktpersoner ved alle sykehus slik at nye familier får tilbud om å treffe andre hvis de ønsker det. Vi er avhengig av at fødeavdelingene/fødestuene er oppdatert på hvem dette er og jeg tror vi som forening tjener på å holde kontakt med dem et par ganger i året, enten i form av skriftlig informasjon eller personlige besøk.

 

Jeg ønsker å avslutte med en spesiell takk til Astrid Rognan som har sponset inngang ved Lekedilla flere ganger når vi har hatt treff her. 

Her er foreningens årsmelding for 2009

ÅRSMELDING FOR PERIODEN
01.01 – 31-12.2009

 

Da var vårt første hele år som forening i havn. Det har vært et år hvor fokuset har vært å sørge for å få ut informasjon om at vi finnes. Man klarer aldri å nå mange nok, men vi håper jo at jo eldre vi blir, jo flere får vite om oss.

 

Vi har klart å få kontaktpersoner i forhold til alle fødeavdelingene i Nordland. Det betyr at fødeavdelingen kan ringe vedkommende for å få besøk eller opprette kontakt når nye barn med DS blir født.

 

I tillegg har vi jo fått laget en brosjyre som er distribuert til alle fødeavdelinger samt barnehabilitering, sosionom og nyfødtmedisin ved NLSH i Bodø.

 

Foreningen har også fått laget profileringsartikler som krus, drikkeflasker, penner og skjortelogo. Dette håper vi kan være med å gjøre oss mer synlig for andre.

 

Vi har også opprettet egen hjemmeside, og det virker som den har blitt godt mottatt. Den bidrar i stor grad til at flere kan finne informasjon om foreningen, samt kontaktpersoner i sitt nærmiljø.

 

Ved utgangen av året hadde foreningen 125 medlemmer. I tillegg hadde vi 4 kontaktpersoner som ikke var betalende medlemmer. Av disse var det 23 barn med DS. Resten besto av foreldre, foresatte, søsken familie og andre støttemedlemmer. Det må vi si oss svært fornøyd med, med tanke på at vi er en så fersk forening J .

 

Styret i perioden har bestått av følgende personer:

 

Grethe Riber, Bodø                                  Leder

Astrid Rognan, Bodø                               Økonomiansvarlig

Cathrine Birkelund, Saltstraumen          Styremedlem

Kathy Frøskeland, Glomfjord                  Styremedlem

Kirsti Mentzoni, Sandhornøy                   Varamedlem

 

Erling Jakobsen, Saltstraumen, ble forespurt og valgt som revisor for 2008 og 2009 i etterkant av årsmøtet.

 

I perioden har vi hatt treff og årsmøte på Polarsirkelen Høyfjellshotell på Lønsdal i mars, samt et par treff i perioden på Lekedilla i Bodø. Vi hadde en høstsamling i tankene, men det ble ikke noe av.

 

            Styret har hatt 3 møter i perioden: 15.01.09 i Bodø, 21.04.09 i Bodø og 27.09.09 på  Sandhornøy. Ellers har kontakten vært på mail og telefon.

 

Nordland er et langt fylke og det er vanskelig å samle alle medlemmer. I tillegg til vårt treff har det også vært avviklet Nord-Norsk treff i Mosjøen i juni. Her var det samlet medlemmer både fra Nordland, Troms og Finnmark.

 

 

ØKONOMI:

 

Vi har fått midler både fra Helse Nord samt Nordland Fylkeskommune. Ellers har våre inntekter vært medlemskontigent og fra loddsalg.

 

Vi har også fått inn ca. 8 000 kr i grasrotandel i 2009. Ved
utgangen av året var det 37
spillere som har registrert sin grasrotandel til Ups&Downs Nordland, og det er kjempeflott. Fortsett å verve folkens. Regnskapet for 2009 viser et overskudd på ca 34 000 kr. Viser for øvrig til regnskapet som tas opp som egen sak.

 

Utgiftene har ikke vært så store, så derfor har vi et brukbart overskudd og kan planlegge litt aktivitet i 2010. Årsmøtet inviteres til å komme med forslag og innspill til hva vi skal ha som hovedsak/prioritet for 2010.

 

Bodø 19. januar 2010

 

 

Grethe Riber

leder