LK 2012

Landskonferansen gikk av stabelen i Sarpsborg 22-24 mars 2012.

En flott konferanse med mange spennende foredrag. Her er link til noe av foredragene som er publisert:

http://www.downsyndrom.no/lk2012-foredrag

Det var en fantastisk åpningsforelesning med tittelen:
Klart det nytter- om positiv tenkning i jakten på det gode liv. Ved Gjertrud Mortensen, lærer og veileder, Vebjørn Rønningen og Dagfinn Enerly.

Det var paralellforelesninger slik at det var muligheter for å velge hva man ville delta på. Håper alle som har barn og unge med DS får mulighet for å delta på en landskonferanse - det er veldig givende.
Det ble også arrangert egen ungdomskonferanse paralellt med denne.

Ny konferanse blir forhåpentligvis i 2014 og vi hørte rykter i korridorene om at det var muligheter for at det ble i Trøndelag

Sammendrag fra LK 2010

REFERAT FRA LANDSKONFERANSEN BERGEN – 18 til 20 MARS 2010

 

Konferansen ble åpnet av ordfører i Bergen og videre innledning av leder ved Hypokonderklinikken i Bergen, Ingvard Wilhelmsen. Det var engasjerende å høre på.

 

Med stort og smått samlet konferansen 460 personer på det meste. Det skal noe til for å organisere dette, og ikke minst både mat og drikke til så mange mennesker, men det var helt utrolig. Vi hadde ingen verdens ting å klage på.

 

Konferansen er jo opplagt slik at det er flere parallelle foredrag, og man har valgt på forhånd hva man vil delta på. Det er også en del felles foredrag for alle.

 

Vi startet første dagen med professor Irene Johanson og temaet ”Hvorfor språktrening”. Viktige stikkord for dette er at barnet skal

-       Kjenne seg trygg

-       Kjenne tilhørighet

-       Å kjenne seg som NOEN

-       Å få utvikle seg selv

 

Språktrening er en frigjørelseskamp. Hvorfor skal vi drive språktrening: For samfunnets skyld. Språket er en inngangsbillett til delaktighet, og delaktighet er en forutsetning for språk.

Språktrening foregår i sosiale sammenhenger, i hverdagen, i sosialt nettverk.

SPRÅKTRENING GIR RESULTAT.

www.karlstadmodellen.se

 

Neste tema vi hadde valgt ut var ”Hvorfor er det så viktig med tegn til tale”. Foreleser her var førskolelærer og pedagogisk leder i flere barnehager. Her gikk det egentlig mest på trening av TTT.

 

Så bar det videre til temaet ”Schmack – et poetisk perspektiv for annerledesforeldre”.

Hunstad er lege, mor til Even og forfatter bak kunstprosjektet Schmack. Det retter søkelyset mot kultur som virkemiddel for å spre kunnskap og interesse om familier med utvklingshemmede barn.

www.schmack.no

 

Fredag 19. mars startet vi dagen med Karen Gaffney fra Oregon, Usa. Hun har Downs Syndrom og er en kjent foredragsholder internasjonalt. Tittelen på hennes innlegg er ”We need to rewrite the data on what to expect from people with Downs Syndrome”

 

Det var helt utrolig å høre henne fortelle fra sitt liv, sine synspunkter på det å få delta, få strekke seg mot nye mål, mestre å bli tatt på alvor. Hun elsker å svømme og trener 5 dager i uken. Hun driver en organisasjon som gjør et stort arbeid innenfor Down-syndrom saken i USA. I tillegg jobber hun som lærerassistent.

 

Hun setter seg mål og sier at man må bare tro at man kan klare det. Det er viktig å flytte grenser. Hun har krysset en innsjø som heter Lake Tahoe i septemer 2007, og her svømte hun 6 timer i strekk! Dette er det laget film om og vi fikk se filmen. Jeg tror ikke et øye var tørt i salen når hun var ferdig – det var helt utrolig.

http://www.karengaffneyfoundation.com/

Neste foredrag på programmet var ”Hva skjer på den internasjonale Downs Syndrom-arenaen”.

Cora Halder, Tyskland er leder for EDSA (European Down Syndrom Ass.) og grunnlegger og leder for Downs Syndrome Info Center i Tyskland.

Infosenteret har gitt ut en rekke bøker, læreverk, brosjyrer og materiell for barn, unge og voksne med Downs Syndrom.

 

Hun fortalte en del om forskning og store forskjeller for mennesker med Downs Syndrom.

I ett land var det kun 15 % av barn med DS som bodde hjemme. 85 % ble sendt til institusjon!

http://www.edsa.eu/

http://www.ds-infocenter.de/

www.downsed.org

 

I 2006 ble den internasjonale Down Syndrome dagen etablert. Her er mer om den

http://www.worlddownsyndromeday.org/

 

Etter dette gikk vi videre til ”Legg grunnlaget for språkutvikling ved munnmotorikk”

PhD.log Anna Regner fra Polen og Sissel Tønnberg som er logoped hadde dette innlegget. Sissel oversatte en del da Regner pratet på engelsk. De tok utgangspunkt i munnmotorisk stimulering med vekt på Castillo Morales

 

Stikkordene her var: Pust, suging, svelging, tygging og artikulasjon, aktivisering av hypoton muskulatur, samt litt informasjon om bruk av ganeplate

 

http://www.castillomoralesvereinigung.de/Castillodata/English/Castillo_Morales.html

 

Noen kjenner kanskje til Tako-senteret hvor det er mulig å få en del hjelp. Her er linken til litt informasjon om det

http://www.lds.no/modules/module_123/proxy.asp?C=276&I=6308&D=2

 

Neste post på programmet var ”Barn med Downs Syndrom lærer engelsk med Teddy”

 

Julie Monsen er lærer og spesialpedagog fra England, nå bosatt i Stavanger. Hun har utviklet et læreverk med langsom progresjon for barn med lærevansker. Drivkraften bak ”Learning English with Teddy” er stor tro på barns potensiale for – og glede over- læring.

Les mer om dette på www.teddylanguage.no

 

Siste foredrag for oss i dag var ”Det går an å gjøre noe med vektproblemer”

 

Ernæringsfysiolog Tatiana Noven tok for seg kosthold og vektproblematikk med utgangspunkt i en gutt som heter Martin som har DS. Han ble et nytt barn da vekten gikk ned. Martin’s mor fortale om tiden før de fikk kontakt med ernæringsfysiologen, den kostplanen de la opp og hvor store endringer det fikk for Martin.

 

Tatiana Noven er en etterspurt foredragsholder og en god kokk med mottoet ” Det sunne på en enkel måte”.

 

Hun har ansvar for kostanalyse der hun blant annet beregner andeler mineraler, proteiner og fettsyrer i maten vi spiser, i forhold til det som er optimalt for den enkelte. Hun gir skriftlige tilbakemeldinger og kostveiledning med detaljerte ”lett å følge” menyer.

 

Gode og sunne produkter er grovt brød, tørket frukt, kli, havregryn, fullkorn ris og fullkorn pasta. Spis fisk 2-3 ganger pr. uke. Kjøtt og kylling 2-3 ganger pr. uke. Spis rene produkter. La barna delta i matlagingen.

Les mer på http://www.alfahelsesenter.no/

 

Skulle gjerne hatt alle hennes notater, det var et spennende foredrag.

 

Lørdag 20. mars starter vi med morgensamling med rapport fra Ung/Voksen-konferansen og danseoppvisning ved Up&Dance fra Oslo

 

Det var en flott gjeng å se på scenen J .

 

Så fulgte foredrag med Christina Renlund. Tittel her var ”Hva tenker barnet selv om sin funksjonshemning, og hvordan kan vi hjelpe?”

Renlund er psykolog og psykoterapeut. Hun er forfatter av flere bøker og har mange års erfaring i samtaler med barn med funksjonsnedsettelser.

 

Funksjonsnedsettelsen gir ulike spørsmål i ulike aldre

Vi må sette ord på funksjonsnedsettelsen

 

Hvorfor?

Barn må få lov å stille sine spørsmål

De vil vite og da må de få svar

De vil være delaktig

 

Du finner bøkene hennes ved å gå inn på www.gothiaforlag.se og søke på navnet hennes

Hun hadde noen bøker til salgs på stand, men ble dessverre fri.

 

”Downs Syndrom og samhandling i klassen” var neste post. Anne-Stine Dolva er førsteamanuensis ved Høgskolen i Lillehammer og har laget en doktoravhandling om inkludering av barn med DS i skolen.

http://www.netf.no/NETF/Aktuelt/Nyhetsarkiv/Anne-Stine-Dolva-disputerer-om-barn-med-Down-syndrom

Hun er også redaktør av boka om skolestart med muligheter

http://www.tanum.no/product.aspx?isbn=8292518029

 

Neste akt på programmet hadde tittelen ”Da livet fikk en ny retning”. 

 

Liv Inger og Erlend Sødal er begge leger og foreldre til Ida på 4 år som har DS. De har også 2 yngre barn. De berørte tema som hva er et meningsfullt liv? Hvilke holdninger møtte vi i helsevesenet da vi fikk Ida? Hva er spesielt for familier med barn med Downs Syndrom?

De delte sine tanker og hvordan de taklet det å få et barn med DS.

 

Siste post vi hadde valgt ut var avslutningen og innlegget med Marte Wexelsen Goksøyr som hadde fått æren av å holde avslutningstalen på konferansen.

Hun har DS, og er blant annet kjent for filmen ”bare Marte”. Hun aksepterer ikke at et kromosom skal stå i veien for henne. Hun ville bli skuespiller og det ble hun også. En flott jente med et fantastisk pågangsmot .

http://www.nfunorge.org/view.cgi?link_id=0.1010.35751&session_id=0

 

http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/236388

Marte avsluttet med Gabriellas sång, og hele salen reiste seg og noen sang med. Det var rørende og flott. Hør den fine sangen her

http://www.youtube.com/watch?v=ridUqEFixQ0

 

Det var jo stand med div. utstillinger og brosjyrer så vi fikk jo også med oss en del nyttig informasjonsmateriell.

En flott konferanse og jeg hørte noen som sa at dette var den beste, og de hadde vært på alle.

 

Bare synd at det ble så kostbart da ikke noe ble dekket gjennom NAV. Tror nok at dekning som før hadde gitt større deltakelse nordfra.

 

Ellers finner du også informasjon her

www.lk2010.no

 

 

Sammendrag gitt av Grethe Riber