Styret i foreningen - 2018

Foreningen har egen mailadresse: upsdnord@online.no

Vi har også lukket gruppe på facebook - til orientering. 

 

Leder                         Lea Bjørgum Tolboe, Bodø 
                                  Telefon 45 24 54 96    
                                  lea@tolboe.no                     


Økonomiansvarlig    Astrid Rognan, Bodø                         

                                  Telefon 90 54 29 62
                                   astrid@godetall.no

Styremedlem             Cecilia Richter, Bodø       

                                  Telefon 41 54 98 63
                                   t.petter@online.no                           

Styremedlem             Hans Einar Jensen, Narvik

                                     Telefon 91 56 07 32

                                   hej@jmontasje.no                      
         
Styremedlem             Kirsti Mentzoni, Sandhornøy    

                                  Telefon 41 20 01 85 
                                  kirsti.mentzoni@gmail.com

 

Varamedlem:            Tom Pettersen, Bodø

 

Kontaktpersoner v/fødeavdelinger

Foreningen har faste kontaktpersoner ved alle fødeavdelinger og fødestuer i Nordland.

Det betyr at fødeavdelingen (hvis ønskelig) kan ta kontakt med disse personene, når nye barn med DS kommer til verden: Alle har selv barn med DS.


Fødeavdelingen v/NLSH Bodø:
Grethe Riber 99 22 83 62
Cathrine S. Birkelund 91 60 36 75

Fødestua v/Helgelandssykehuset i Mosjøen/Vefsn:
Jørdi Jacobsen 41 12 27 30

Fødeavdelingen v/UNN, avd Narvik:
Anne Nilsen 99 23 49 14

Fødeavdelingen v/Helgelandssykehuset i Sandnessjøen:
Marit Brandsnes Pedersen 98 07 08 99 / 75 04 09 70

Fødestua i Brønnøysund:
Henriette Måsøy 45 07 61 21 / 75 02 21 53


Fødeavdelingen v/Helgelandssykehuset Mo/Rana:
Sissel Hanne Holdahl 95 23 97 45

Fødeavdelingen v/NLSH Lofoten/Gravdal:
Renate Rinde Vingås 99 70 24 22

Fødeavdelingen v/NLSH Vesterålen/Stokmarknes:

Tine Nordrum, 47 01 00 92 

Denne frøkna er 5 dager gammel på bildet.

Kontaktperson

Noen foreldre til barn med Down Syndrom opplever at kritisk sykdom rammer deres barn.  Det kan være forbigående eller sykdom som varer over tid. Noen opplever også dessverre å miste sitt barn.

Det å ha et barn med spesiell behov og kritisk eller kronisk sykdom krever mye av oss som foreldre. Det kan derfor være fint og snakke med noen som har opplevd det samme og som vet og forstår redsel og frustrasjon.

Jeg heter Lisbeth Larsen er gift og bor på Herøy. Jeg er mor til 3 barn og minstemann, Olve, hadde Down Syndrom og en alvorlig, kompleks hjertefeil da han ble født høsten 2006.                   

Jeg og min familie har vært igjennom ventetid på flere måneder hvor vi ikke visste om legene kunne gjøre noe for han og operasjoner som alle heldigvis endte godt. I etterkant er det kontroller og oppfølginger. Vi har måttet få på plass et system hos kommunelegen som passet for vår unge for å sikre at vi ble tatt på alvor når vi ringte dit. Vi har med andre ord lært oss noen ”knep” som vi gjerne deler med andre.

Dessverre døde Olve fra oss helt plutselig i mai 2012 av forhøyet trykk i hjernen etter å ha vært syk i bare 2 døgn.

Det å miste sitt barn er en tragedie, det å miste et barn med spesielle behov er også å miste en livsstil med alle de mange rutinene og gjøremålene rundt barnet og samarbeidet med utallige instanser og mennesker.

Hvis mine erfaringer kan være til hjelp og støtte for andre i lignende situasjoner, så vil det glede meg.

Du kan ta kontakt på e-post: lisbeth-larsen@online.no eller telefon/SMS 906 52 388 Da kan jeg ringe deg opp eller ta kontakt på annen måte.

Husk at ingen bekymring eller spørsmål er for små eller dumme. Det gjør godt å dele tanker med noen som forstår fullt ut det som andre bare kan gjette seg til.

Mvh Lisbeth


Lisbeth og Olve