Landskonferansen om Down Syndrom er avlyst

Følgende info er sendt ut fra NNDS:

Når reisekostnader ikke dekkes gjennom pasientreiseordningen mener vi at det ikke er mulig å gjennomføre konferansen og styret i NNDS og Styringsgruppen for LK2018 har besluttet at vi avlyser Landskonferansen om Down Syndrom 2018. 

NNDS har i en lengre periode arbeidet med Pasientreisekontorene i Helseregionene for å få aksept for at Landskonferansen om Down Syndrom er et opplæringstilbud som skal dekkes gjennom Pasientreiseordningen. Som følge av Pasientreisekontorenes avslag på søknader om dekning av reisekostnader har NNDS sendt en formell henvendelse om tolkning av Pasientreiseforskriften til Helse og Omsorgsdepartementet.

Vi fikk den 11.01.18 endelige bekreftelsen fra helse og Omsorgsdepartementet om at Departementet ikke kan overstyre Pasientreisekontorenes beslutning om å ikke dekke reisekostnader.

Årsaken til at Pasientreisekontorene ikke aksepterer å dekke reisekostnadene ved deltakelse på Landskonferansen er at Spesialisthelsetjenesten ikke vil ta ansvar for gjennomføring av Landskonferansen(e)

Gjennom samtalene med Helse og Omsorgsdepartementet har vi også fått innsikt i styringen av de regionale Helseforetakene. Departementet presiserte høsten 2017 i et rundskriv til Helseforetakene at Spesialisthelsetjenesten i Helseforetakene har ansvar for opplæring til alle pasienter og pårørende, og at Helseforetakene ikke kan definere diagnoser bort fra dette ansvaret. 

Spesialisthelsetjenesten har sett bort fra dette ansvaret og har unnlatt å planlegge og gjennomføre et opplæringstilbud som NNDS og medlemmene i NNDS mener er nødvendig og lovpålagt.

NNDS har derfor bedt Helse og Omsorgsdepartementet om et samarbeid med mål å få Spesialisthelsetjenesten til å ta ansvar for opplæringstilbudet til mennesker med DS og deres pårørende. Vi har planlagt det første møtet med Departementet i februar. Gjennom en slik løsning mener vi at det er mulig å få Spesialisthelsetjenesten til å ta ansvar for opplæring med samme innhold som Landskonferansen som dermed blir del av Spesialisthelsetjenestens behandlingstilbud og omfattet av bestemmelsene om Dekning av reisekostnader og Opplæringspenger.

Dette er en politisk prosess som tar tid og vi satser på at vi innen 2 år har etablert et samarbeid med Spesialisthelsetjenesten.

Vi vil informere NNDS medlemmer om fremdriften i samarbeidet med Departementet og Spesialisthelsetjenesten, og vi vil også forsøke å gjennomføre medlemsaktiviteter på regionalt nivå eller likemannsaktiviteter.

  • 3 gode venner

    Her finner du oversikt over styret/ kontaktpersoner. Klikk på uthevet tekst over for oversikt.

  • 2 små mus på tur :-)

    Se våre flotte bilder - klikk på uthevet tekst over så kommer du til fotoalbum

  • Ut på tur - sammen mot sola

    Informasjon om medlemskap i Ups & Downs Nordland. Klikk på uthevet tekst over for informasjon

20. jan, 2018

Årsmøte 2018

Årsmøte var planlagt avviklet i etterkant av landskonferansen 14 april 2018. Slik blir det ikke siden LK2018 er kansellert. Vi jobber med alternativ og ev et lite treff og informasjon vil bli sendt alle medlemmer og lagt ut her når vi har noe på plass.

Gode venner på håndballtrening i Bodø. Januar 2018

Gode venner treffes

Her er noen godværsbilder fra Bodø litt før påske :-)

 

 

Landskonferansen om down syndrom 2018 - i Bodø

Se www.k2018.no

 

Vi håper på mange gode hjelpere og støtte fra næringslivet til dette viktige arrangementet. Ta gjerne kontakt hvis du ønsker å bidra.

Bildet viser en liten snutt som avisa skrev 23.02.17

Årsmøte og treff avviklet

25. mar, 2017

Litt informasjon

Årsmøte og treff mars 2017 er avviklet. Referat fra årsmøtet og oppdatering av styret legges ut så snart det er klart.

NY BOK

En super ny bok – MEG En bok om følelser – er utkommet.  Med store, vakre bilder og enkel tekst tar hvert oppslag i boka for seg en følelse. Dette vil bidra til å gi barn og unge med Downs syndrom et større språklig register for følelser, og derved hjelpe dem til å forstå hvordan de har de – og ikke minst kunne formidle det.
 
Skauge forlag ba oss legge ut litt info om boken selv om den ikke er utgitt på Skauge forlag. Her er også link til Skauge forlag - se www.skaugeforlag.no.

Vel overstått høsttreff

Høsttreffet ble avviklet første helg i september i Sandnessjøen. Hovedfokus var uteaktiviteter og vi hadde en flott dag ved Tømmervika opplevelsessenter. Her sto padling i kajakk høyt i kurs. Du finner noen bilder i albumet vårt. Se meny til venstre

Treff og årsmøte avviklet på Saltfjellet mars 2016

Vi hadde ei koselig helg på Saltfjellet selv om vi var få deltakere. Været var på vår side og det ble utelek i akebakke, lek i snøhule, mating av rein bak hotellet, tur med snøscooter og grilling av pølser i grillbua.

Årsmøte ble også avviklet og vi hadde besøk av Merete Hassel fra NFU som holdt et lite foredrag for oss.

Vertsskapet var veldig koselig og la alt til rette for at vi skulle kose oss. Vi fikk også servert noen historier om hotellet og noen opplevelser av "energi" på hotellet (etter forespørsel fra oss)Kul

Logo til klær

Logo som kan trykkes på klær - se bilde. Gir flott reklame for foreningen vår. Pris: kr 35,- pr. stk.

Den bør trykkes på plagg av et firma som har utstyr til det, ikke med vanlig strykejern. Dette får man gjort for en rimelig pris.
Det  er sikkert mulig å få gjort dette i en sportsbutikk eller andre som selger produkter hvor det trykkes på reklame.

Ta kontakt med Grethe på mail/telefon for videre spørsmål eller bestilling/kjøp.

Reklameartikler for salg

Ups & Downs selger bag og sekk for kr 150,- pr. stk - se bilde. Ta kontakt med Grethe på mail upsdnord@online.no  eller på 99 22 83 62 hvis du ønsker å kjøpe en av disse. Flotte reklameartikler for vår forening

 

Krus og drikkeflasker med logo:Krus koster kr 40,- og drikkeflasker koster kr 30,-. Pins med logo samt klistremerker er gratis.

 

Besøk på barnehabiliteringen

Amalie og mamma Grethe samt Frida med sin mamma Cecilia og pappa Christer var så heldige at vi fikk lov å komme på barnehabiliteringen på besøk når de hadde samling for nye familier som har fått barn med Downs Syndrom. Vi var på besøk 4.11.14 og syns det var kjempekoselig å få hilse på en familie fra Bodø, en fra Mosjøen og en fra Bjerka. Jentene våre var også begeistret for de søste små .

 

 

Vant skuespillerpris i USA

Svein André Hofsø stakk av med prisen for beste mannlige hovedrolle foran en rekke hollywoodstjerner.

 

http://www.side2.no/underholdning/article3683841.ece

 

Rettigheter

http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsatt-funksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien-revidert-utgave/Sider/default.aspx

 

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne og familiene deres har behov for tjenester som ofte gis av mange forskjellige instanser og etater.

Rettigheter er hjemlet i lover og forskrifter, og informasjonen er i liten grad samlet

  • ​Mange bruker mye tid og krefter på å orientere seg i lovverk og tjenestetilbud. Dette heftet er ment å gjøre det lettere å finne fram.
  • Heftet tar utgangspunkt i Gina som er født med nedsatt funksjonsevne. Det viser hvilke rettigheter hun og familien har fra hun blir født til hun er om lag 20 år og hvor familien kan henvende seg for å få hjelp.
  • Heftet handler ikke om det å ha et barn eller en ungdom med nedsatt funksjonsevne, men om tilbud og rettigheter.

 

Overskrift

Vårtt kjære lille medlem Olve (f:2006) ble akutt syk og døde brått og uventet 6.mai 2012. Våre varmeste tanker går til foreldre Lisbeth og Rolf med familie. Hvil i fred lille venn.HjerteHjerte


 Første medlem i foreningen HjerteHjerte

Øyvind Stensland Olsen, september 2006 - mars 2012.
Foreningens første offisielle medlem. Han var en stor fan av Kaptein Sabeltann og her er Øyvind med skuta si. Vår venn måtte desverre gi tapt for sykdommen 7.mars 2012. Hvil i fred lille venn.Det var med stor sorg vi mottok budskapet og vi sender varme tanker til familien.