Landskonferansen om Down Syndrom er avlyst

På grunn av negativt svar fra Helse og Omsogsdepartementet og standpunkt til pasientreiser har NNDS og styringsgruppa desverre sett seg nødt til å avlyse landskonferansen om down syndrom 2018. Mer info kommer etter hvert

Landskonferansen om down syndrom 2018 i Bodø

7. jan, 2018

Pasientreiser mv

VIKTIG INFORMASJON
Landskonferansen 2018 og Pasientreiser
Vi har ennå ikke blitt enige med Pasientreiser om hvordan Pasientreiseforskriften skal forstås når vi søker om å få dekket reise og opphold ved deltakelse på Landskonferansen om Down Syndrom i Bodø 12. – 14. april. Pasientreiser tolker bestemmelsene om dekning av reisekostnader til fritt behandlingsvalg innskrenkende og har i de tilfellene vi kjenner avslått søknader om dekning av reiseutgifter.
NNDS har i lengre tid arbeidet for å endre standpunktet til Pasientreiser, men vi har ikke oppnådd å endre Pasientreisers prinsipielle standpunkt.
NNDS har derfor bedt Helse og Omsorgsdepartementet beskrive hvordan reglene skal praktiseres siden Landskonferansen er det eneste landsdekkende opplæringstilbudet til mennesker med Down Syndrom og deres foreldre og pårørende.
Departementet har bekreftet at NNDS vil få svar torsdag 11. januar om reise og oppholdskostnader for deltakelse på Landskonferansen likevel kan dekkes av Pasientreiser.
Vi vil informere på Facebook og WEB så snart vi har svar fra departementet

Landskonferansen om down syndrom 12 - 14 april 2018 i Bodø

Da er det åpnet for påmelding til landskonferansen om down syndrom 2018 på Scandic Havet i Bodø.

Se www.lk2018.no for informasjon og påmelding.

PÅMELDINGSFRIST ER SATT TIL 10. JANUAR 2018

 

  • Se oversikt her

    Her finner du oversikt over styre/ kontaktpersoner. Klikk på uthevet tekst over for oversikt.
    Lisbeth Larsen fra Herøy er kontakt for de som trenger noen å snakke med enten det gjelder sykdom hos barn eller andre ting du trenger noen å prate med om.

  • 2 små mus på tur :-)

    Se våre flotte bilder - klikk på uthevet tekst over så kommer du til fotoalbum

  • Ut på tur - sammen mot sola

    Informasjon om medlemskap i Ups & Downs Nordland. Klikk på uthevet tekst over for informasjon

Gode venner treffes

Her er noen godværsbilder fra Bodø litt før påske :-)

 

 

Landskonferansen om down syndrom 2018 - i Bodø

Se www.k2018.no

 

Vi håper på mange gode hjelpere og støtte fra næringslivet til dette viktige arrangementet. Ta gjerne kontakt hvis du ønsker å bidra.

Bildet viser en liten snutt som avisa skrev 23.02.17

Årsmøte og treff avviklet

25. mar, 2017

Litt informasjon

Årsmøte og treff mars 2017 er avviklet. Referat fra årsmøtet og oppdatering av styret legges ut så snart det er klart.

NY BOK

En super ny bok – MEG En bok om følelser – er utkommet.  Med store, vakre bilder og enkel tekst tar hvert oppslag i boka for seg en følelse. Dette vil bidra til å gi barn og unge med Downs syndrom et større språklig register for følelser, og derved hjelpe dem til å forstå hvordan de har de – og ikke minst kunne formidle det.
 
Skauge forlag ba oss legge ut litt info om boken selv om den ikke er utgitt på Skauge forlag. Her er også link til Skauge forlag - se www.skaugeforlag.no.

Vel overstått høsttreff

Høsttreffet ble avviklet første helg i september i Sandnessjøen. Hovedfokus var uteaktiviteter og vi hadde en flott dag ved Tømmervika opplevelsessenter. Her sto padling i kajakk høyt i kurs. Du finner noen bilder i albumet vårt. Se meny til venstre

Treff og årsmøte avviklet på Saltfjellet mars 2016

Vi hadde ei koselig helg på Saltfjellet selv om vi var få deltakere. Været var på vår side og det ble utelek i akebakke, lek i snøhule, mating av rein bak hotellet, tur med snøscooter og grilling av pølser i grillbua.

Årsmøte ble også avviklet og vi hadde besøk av Merete Hassel fra NFU som holdt et lite foredrag for oss.

Vertsskapet var veldig koselig og la alt til rette for at vi skulle kose oss. Vi fikk også servert noen historier om hotellet og noen opplevelser av "energi" på hotellet (etter forespørsel fra oss)Kul

Logo til klær

Logo som kan trykkes på klær - se bilde. Gir flott reklame for foreningen vår. Pris: kr 35,- pr. stk.

Den bør trykkes på plagg av et firma som har utstyr til det, ikke med vanlig strykejern. Dette får man gjort for en rimelig pris.
Det  er sikkert mulig å få gjort dette i en sportsbutikk eller andre som selger produkter hvor det trykkes på reklame.

Ta kontakt med Grethe på mail/telefon for videre spørsmål eller bestilling/kjøp.

Reklameartikler for salg

Ups & Downs selger bag og sekk for kr 150,- pr. stk - se bilde. Ta kontakt med Grethe på mail upsdnord@online.no  eller på 99 22 83 62 hvis du ønsker å kjøpe en av disse. Flotte reklameartikler for vår forening

 

Krus og drikkeflasker med logo:Krus koster kr 40,- og drikkeflasker koster kr 30,-. Pins med logo samt klistremerker er gratis.

 

Besøk på barnehabiliteringen

Amalie og mamma Grethe samt Frida med sin mamma Cecilia og pappa Christer var så heldige at vi fikk lov å komme på barnehabiliteringen på besøk når de hadde samling for nye familier som har fått barn med Downs Syndrom. Vi var på besøk 4.11.14 og syns det var kjempekoselig å få hilse på en familie fra Bodø, en fra Mosjøen og en fra Bjerka. Jentene våre var også begeistret for de søste små .

 

 

Vant skuespillerpris i USA

Svein André Hofsø stakk av med prisen for beste mannlige hovedrolle foran en rekke hollywoodstjerner.

 

http://www.side2.no/underholdning/article3683841.ece

 

Rettigheter

http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-unge-med-nedsatt-funksjonsevne-hvilke-rettigheter-har-familien-revidert-utgave/Sider/default.aspx

 

Barn og unge med nedsatt funksjonsevne og familiene deres har behov for tjenester som ofte gis av mange forskjellige instanser og etater.

Rettigheter er hjemlet i lover og forskrifter, og informasjonen er i liten grad samlet

  • ​Mange bruker mye tid og krefter på å orientere seg i lovverk og tjenestetilbud. Dette heftet er ment å gjøre det lettere å finne fram.
  • Heftet tar utgangspunkt i Gina som er født med nedsatt funksjonsevne. Det viser hvilke rettigheter hun og familien har fra hun blir født til hun er om lag 20 år og hvor familien kan henvende seg for å få hjelp.
  • Heftet handler ikke om det å ha et barn eller en ungdom med nedsatt funksjonsevne, men om tilbud og rettigheter.

 

Overskrift

Vårtt kjære lille medlem Olve (f:2006) ble akutt syk og døde brått og uventet 6.mai 2012. Våre varmeste tanker går til foreldre Lisbeth og Rolf med familie. Hvil i fred lille venn.HjerteHjerte


 Første medlem i foreningen HjerteHjerte

Øyvind Stensland Olsen, september 2006 - mars 2012.
Foreningens første offisielle medlem. Han var en stor fan av Kaptein Sabeltann og her er Øyvind med skuta si. Vår venn måtte desverre gi tapt for sykdommen 7.mars 2012. Hvil i fred lille venn.Det var med stor sorg vi mottok budskapet og vi sender varme tanker til familien.